Leven met Anafylaxie

Diagnose

epipeninhoes

Als jijzelf als volwassenen, tiener/jong-volwassene of ouder(s)/verzorger(s) van een kind voor het eerst de diagnose anafylaxie krijgt zal er vast van alles door je heen gaan. Je zult dan inmiddels al wat allergietesten hebben gehad/ of helaas ook te maken hebben gehad met een anafylactische reactie.

Opeens ben je dan in het bezit van de Adrenaline injectie oftewel de EpiPen(nen), en je hebt als het goed is ook te horen gekregen dat je deze medicatie ‘altijd’ bij je moet dragen.

MEDICATIE bij je dragen

Dit kan vooral in het begin nogal eens ergernissen en frustraties met zich meebrengen dat je bijvoorbeeld onverhoopt de EpiPen(nen) thuis, op school, sport of op je werk vergat. Zorg dat je hier iets handigs voor weet te vinden.

Je hebt toch immers ook je mobiel of je sleutels 9 v.d.10x bij je? Zorg dus dat de EpiPennen ook prioriteit nr.1 zijn, en je die altijd net als die sleutelbos en je mobiel – ALTIJD bij je draagt- en je Epipennen voorzien zijn van een stevig hoesje die je gewoon gratis bij de Apotheek van het merk van jouw EpiPen erbij zou moeten krijgen(in dit hoesje kunnen 2 EpiPennen)/ of vraag aan de apotheek of ze die bij de fabrikant van de EpiPen kunnen bestellen. (De EpiPen hoes; deze hoes is van 2013, het kan nu wel zo zijn dat je er misschien wel voor moet betalen, vraag dit na aan je apotheek).

Er zijn daarnaast ook genoeg handige tasjes/buidels en zelfs dunne riemen(Epipen belt voor om je middel) in te dragen. Voor jongeren kan dit nog weleens een belasting zijn (vooral met gymnastiek en sport), en is het ook een goed idee om de EpiPennen bij je te hebben in je rugzak. Zorg er dan wel voor dat je die rugzak niet in een kluis op school doet, en je die gewoon in de klas bij je kan houden.

Met gymnastiek of andere sportactiviteiten maak je dan de afspraak met de leerkracht, dat je jouw tas ten alle tijden daarheen mee kan nemen. Op deze manier hoef je niet continue een EpiPen aan je lichaam bij je te dragen. Uit voorzorg kun je nog extra een tupperware doosje om de Epipennen hoes heen doen, in geval van als je tas valt of er iemand per ongeluk op gaat staan.

Noodzakelijke informatie verstrekken

Het is noodzakelijk informatie te verstrekken aan: je familie, vrienden, je werk, school, sportvereniging – oftewel een ieder die met jou te maken heeft – moet op de hoogte zijn van jouw anafylactische allergie. Leg hun ook met een AUTO-INJECTOR TRAINERPEN duidelijk uit hoe te handelen bij anafylaxie.

Mocht je dan toch onverwachts een anafylactische shock meemaken, en jezelf niet tijdig kunnen injecteren, dan zijn diegene er van op de hoogte – hoe ze moeten handelen – in zo’n ernstige situatie. Beter dat ‘meer’ mensen het om je heen weten dan maar 1 persoon, want er zijn natuurlijk ook mensen die als de nood aan de man komt soms uit angst of paniek niet exact meer weten hoe te handelen, daarom is het aan te raden meerdere leerkrachten/medestudenten/huisgenoten/collega’s/familieleden/vrienden etc. de EpiPen uit te leggen. Vertel ze dan natuurlijk ook waar jouw Epipennen zich ten alle tijden bevinden: in je tas/ rugtas/la van je bureau/om je middel/ in huis op een vaste plek etc.

Onbegrip

Je zult ook onbegrip meemaken, dat jouw anafylactische allergie gezien wordt als een lichtere allergie en verward wordt met bijvoorbeeld Voedselintolerantie (Gluten-coeliakie). Leg dan gelijk heel duidelijk uit, dat dit niet gaat om een: lichte voedselallergie/voedselovergevoeligheid of een intolerantie. Het betreft hier een ernstige anafylactische allergie, waarbij je zelfs van een spoortje al zwaar tot zelfs ernstig ziek kan worden.

Het onbegrip is vaak ook een logische en onwetende reactie, gezien anafylaxie in Nederland en sommige andere Europese landen nog niet veelvuldig voorkomt. Daarentegen wel in Amerika, Canada, Australië en de United Kingdom. In Nederland is er wel de laatste jaren een stijgende lijn en toename aan zowel lichtere voedselallergieën, maar helaas dus ook de ernstigere (Anafylactische) voedsel allergieën te zien.

Voedsel Etiketten lezen

Lees je voedsel etiketten goed, en zelfs tot vervelends toe ook ‘opnieuw’, soms kan het voorkomen dat fabrikanten hun etiketten uit voorzorg opeens gaan wijzigen. Opeens ontdek je dan op je brood/Koek/Beleg wat je al jaren veilig kocht, dat het allergeen waar jij allergisch voor bent geformuleerd staat als: ‘kan sporen bevatten van…..’,hoe moet je die zin dan interpreteren?? Dat is een enorm goede vraag….
*ADVIES: Bel bij twijfel de fabrikant en zet daarna een bericht op onze Facebookpagina of onze Twitterpagina deel het met alle lotgenoten en volgers -voor hun is dit ook zeer welkom – om weer nieuwe informatie te krijgen over producten. Er zijn trouwens mensen met anafylaxie die wel ‘sporen’ van het allergeen eten, wij adviseren dit nooit zomaar even te gaan doen, en dit eerst goed te overleggen met jouw behandelend arts + ook de diëtiste die hier vaak aan verbonden is. Hun weten hoe ernstig jij deze allergie hebt!

Uiteten gaan

Loop het restaurant binnen, praat met de kok en eigenaar. Ze zullen je echt niet vreemd vinden, eerder zullen ze behulpzaam horen te zijn. Zijn ze dat niet, en krijg je het gevoel dat je niet serieus genomen wordt, ga dan op zoek naar een ander restaurant.
TIP:bel/email alvorens je naar het restaurant gaat of hun rekening kunnen houden met jouw allergie. Zou nog beter zijn als je er even langs gaat en persoonlijk een gesprek met de leidinggevende van het restaurant aangaat. En natuurlijk is er sinds 13 december 2014 een nieuwe wet met de 14 verplichte allergenen ingegaan. Maar dit zal echt nog jaren duren eer restaurants hier volledig goed op in kunnen spelen. Ook voor de horeca is het nog steeds nieuw en is het vooral moeilijk m.b.t. meervoudige anafylactische allergieën.

Handige tips

handigetips2

Restaurant tip

Weet ook dat je er niet alleen voor staat met jouw anafylaxie, je kunt al jouw vragen ook delen op de FB of TWIT pagina.
Ook zijn alle tips daar zeer waardevol en nuttig, dus deel ze dan s.v.p. met je lotgenoten.
Heb je een vraag die je liever privé wilt stellen mail naar: info@allergie-anafylaxie.nl

© Copyright 2018 – Allergie & Anafylaxie Social Network